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SUS vai fornecer o Zolgensma, remédio considerado mais caro do mundo

Medicamento é aplicado em crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e custa cerca de R$ 6 milhões

O Sistema Único de Saúde (SUS) vai incorporar no rol de medicamentos disponíveis à população o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME). A medida foi anunciada pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, em sua página no Twitter. O Zolgensma é aplicado em crianças com AME e custa cerca de R$ 6 milhões.

De acordo com Queiroga, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde (Conitec), responsável por avaliar tratamentos e medicamentos para incorporação no SUS, deu parecer favorável à inclusão do medicamento na rede pública.

A Conitec recomendou que o Zolgensma seja aplicado em crianças com até 6 meses de idade e AME tipo I. As crianças devem estar fora de ventilação invasiva acima de 16 horas diárias. Além do Zolgensma, o SUS já tem na rede pública o Nusinersena e ao Risdiplam, usados para tratar a doença.

Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover“, escreveu Queiroga.

A doença

A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Os principais sinais incluem perda do controle e de forças musculares; incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção; incapacidade/dificuldade de engolir; incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça; e incapacidade/dificuldade de respirar.

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Rafael Nicácio

Co-fundador e redator do Portal N10, sou responsável pela administração e produção de conteúdo do site, consolidando mais de uma década de experiência em comunicação digital. Minha trajetória inclui passagens por assessorias de comunicação do Governo do Estado do Rio Grande do Norte (ASCOM) e da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), onde atuei como estagiário.Desde 2013, trabalho diretamente com gestão de sites, colaborando na construção de portais de notícias e entretenimento. Atualmente, além de minhas atividades no Portal N10, também gerencio a página Dinastia Nerd, voltada para o público geek e de cultura pop.MTB Jornalista 0002472/RNE-mail para contato: rafael@oportaln10.com.br

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