O Sistema Único de Saúde (SUS) vai incorporar no rol de medicamentos disponíveis à população o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME). A medida foi anunciada pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, em sua página no Twitter. O Zolgensma é aplicado em crianças com AME e custa cerca de R$ 6 milhões.
De acordo com Queiroga, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde (Conitec), responsável por avaliar tratamentos e medicamentos para incorporação no SUS, deu parecer favorável à inclusão do medicamento na rede pública.
A Conitec recomendou que o Zolgensma seja aplicado em crianças com até 6 meses de idade e AME tipo I. As crianças devem estar fora de ventilação invasiva acima de 16 horas diárias. Além do Zolgensma, o SUS já tem na rede pública o Nusinersena e ao Risdiplam, usados para tratar a doença.
“Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover“, escreveu Queiroga.
A doença
A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Os principais sinais incluem perda do controle e de forças musculares; incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção; incapacidade/dificuldade de engolir; incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça; e incapacidade/dificuldade de respirar.
