Um novo personagem com doença rara infantil ganha sua primeira história nos quadrinhos e encontra com colegas da Turma da Mônica no primeiro dia de aula. O lançamento da revista será realizado nesta terça-feira (26), às 13h, no Congresso Paulista de Pediatria. O projeto editorial Cada Passo Importa é uma parceria da Sarepta Farmacêutica, líder em medicamentos genéticos para doenças neuromusculares raras, e a Mauricio de Sousa Produções (MSP).
Edu, um garoto de 9 anos de idade é portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença hereditária e degenerativa, caracterizada pela deterioração muscular progressiva que acomete meninos: um a cada 5 mil em todo o mundo e tem evolução rápida. Nesta primeira história é possível perceber que o personagem é um menino alegre, amoroso, sensível, brincalhão e seu grande companheiro é o Sapeca, um cãozinho que também ganha vida nos quadrinhos. A mãe e a professora do Edu recebem um papel importante na revistinha e trazem uma abordagem didática e educacional sobre o tema na linguagem das crianças.
O objetivo com a chegada do novo personagem é falar sobre inclusão e, principalmente, chamar a atenção das pessoas para a importância do diagnóstico precoce do DMD. O diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich, foi quem levou a ideia até a MSP, com a intenção de fazer o tema chegar ao conhecimento de outras crianças, famílias, professores e profissionais de saúde.
Segundo ele, quanto mais se fala sobre Distrofia Muscular de Duchenne, maiores são as chances dos pais ficarem atentos aos principais sintomas da doença e saber como agir. “É cada vez mais importante se falar sobre doenças raras no Brasil, para que estes pacientes se sintam incluídos. O projeto Cada Passo Importa busca educar a todos sobre DMD. Queremos reforçar a importância de a doença ser detectada o mais rápido possível, que pode ser facilitada com a solicitação de um exame de sangue chamado CK, permitindo que o tratamento seja iniciado rapidamente para que as crianças tenham uma qualidade de vida melhor”.
Para Mauricio de Sousa, este é um personagem que veio inspirar e dar voz a uma questão que pode impactar a vida de famílias de todo o mundo. Novas histórias serão lançadas ao longo do ano. “Nesta primeira história mostramos como o Edu pode brincar e viver as aventuras com os amigos, apesar de algumas limitações da doença. A Turma da Mônica tem um papel fundamental na história, preocupada em entender melhor a situação do colega, ela quer envolvê-lo nas atividades para ajudá-lo a superar as possíveis dificuldades do dia a dia”.
Serviço
Local: Centro de Convenção Frei Caneca, localizado na região da Av. Paulista, instalado no 4º, 5º e 6º Pisos do Shopping Frei Caneca.
Endereço: Rua Frei Caneca, 569 – Consolação, São Paulo
Horário: 12h30 às 13h45
